向ALS社区许下诺言-我们将使ALS供所有人使用,无处不在-直到我们治好它但要实现这一目标,需要我们所有人一起工作。

需要研究人员和临床医生协作寻找新的治疗方法表示更多的临床试验 和病人参与研究包括寻找优化治疗和护理方式,增加获得护理的机会,改善辅助技术帮助有ALS的人按自己的愿望生活,提高生活质量

并意味着我们需要预防或延迟ALS的危害并寻找方法识别ALS风险因素 以便完全预防并随着新处理方法的提供,我们需要为政策和存取而奋斗,让有ALS的人有机会更快地得到他们需要的帮助。

在整个任务中,我们看到2023年反ALS战斗取得令人难以置信的进展并分享过去一年我们所产生部分影响,

• 四月我们社区经历大胜 时美食品药管局核定数fersen(Quandy)处理与SOD1基因突变相关联的ALS用户首次FDA批准ALS快速审批路径一年内第二次 六年内第三次 代理商批准新药治疗ALS.
• 我们继续建设ALS研究的未来,支持世界13个国家的149个主动研究项目
• 今年,我们在争取州拨款方面取得了前所未有的成功,为ALS护理服务、诊所和研究获取资金.多亏我们倡导者的不懈努力,我们从15个州获取2千多万美元.
• 去年春天我们启动myALSjourneyTM网络平台连接使用ALS的人与个性化资源和援助迄今,来自所有50个州和76个国家的4 500多人使用这一新工具

这也是我们在2023年所实现的请查2023年终结报告 并更新更多今年分享的胜算

2023年终结报告

没有你就不可能取得这些成绩我们深切感谢ALS社区的支持、倡导和协作,并感谢你们所有人加入我们为结束ALS而战

祝大家新年快乐和宁静

继续追踪社区ALS用户故事并深入了解该疾病,来.

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