和全世界许多人一样 Jacob Harper攻占冰桶挑战8月支持ALS社区八年后23岁时,他几乎不知道会诊断出疾病

开始于Jacob描述的简单瘸子 微小以至于他甚至没有注意到mm和dad会问我:'你为什么瘸脚?'而我并不知道答案我什至没有意识到我正在做它,"他分享证明视频上YouTube数月后,在教堂表演后,Jacob跳楼时摔倒,他父亲Dale知道该看医生了

2022年3月,经过数月多医生访问和多次测试后,Jacob诊断出P525LFUSALS-ALS25岁以下.那天Jacob回想道 道 道 道 道 道我不知道那是什么意思我问他和他回答,虽然不好,但我活2至5年算法解答

雅各开始临床测试药名ION363或Jacifussen,戴尔搭建脸书网页团队JacobWV并开始分享Jacob的故事 和他们的ALS行程后继者小数启动 现增长为2千余名追随者有中国、韩国、德国、澳洲甚至尼日利亚人跟踪我们,

金博宝最新官方网站是什么网址Harpers公司还与西弗吉尼亚州ALS协会本地团队连通,协同他们为ALS社区代言并帮助筹集关键基金研究步行败北ALSQQ团队“TeamJacob”, 通过自筹资金事件叫作“Ride for a Cure”。Dale、Barbara和Jacob表示,他们有时为社区支持感恩而束手无策。

戴尔表示过去一年来Jacob经历许多困难, 包括更多瘫痪, 但他继续Jacifusen临床试验,Jacob继续自食其力,我们仍然满怀希望

同时,Jacob鼓励每个人更多地了解疾病并传播认识疾病对像他这样的家庭的影响与众分享此病鲜为人知并不多人知道它或它做什么, 所以我真想把词传出并真正带入对它的认识,Jacob说道。

特别感谢Harper家族允许我们分享Jacob的故事和家人与ALS的私人行程。如果想更多地了解如何帮助Jacob等人在ALS认知月内外访问网站来.

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